한국다발성골수종환우회(회장 백민환, 이하 환우회)가 환우 및 환우 가족을 대상으로 최근 진행한 설문조사에 따르면, 우리나라 다발골수종환우 10명중 7명은 최신의 치료를 받지 못하고 있다고 답해, 새로운 치료제 도입 등 치료환경 개선이 시급한 것으로 나타났다.
기존에 급여가 되는 치료제에 내성이 생기거나 재발한 환우와 그 가족들이 더 이상 치료를 받을 수 있는 방법이 없어, 언제쯤 건강보험이 적용이 되는 새로운 약제로 치료받을 수 있는지에 대한 문의를 환우회로 해오고 있다.
이에 환우회는 얼마나 많은 환우들이 새로운 약제가 필요한지, 또 얼마나 시급한지, 그 안타까운 사연을 확인하여 환우들의 목소리를 알리기 위해 최근 75명을 대상으로 설문조사 및 심층면접조사를 진행했다.
조사결과, 다발골수종 환우 10명중 7명은 해외 다른 나라 환우들과 비교할 때, 최신의 치료를 받고 있지 못하다고 생각했다. 확진 받은 지 6년된 한 환우는 “3개월에 한번씩 재발됐는지 검사를 받으러 갈 때마다 도살장에 끌려가는 기분이다. 나는 건강보험으로 치료 받을 수 있는 마지막 약제를 이미 사용해서, 또 재발되면 이제 치료방법이 없다”고 말했다.
이 환우는 “요즘 환우들은 정보수집 능력이나 지식수준이 상당히 높다. 인터넷 검색이나 뉴스를 통해서, 해외에서 얼마나 많은 신약들이 쏟아져 나오는지 잘 알고 있다. 그런데 우리나라는 왜 벨케이드, 레블리미드만 건강보험이 적용이 되는가. 우리나라 치료 환경이 후진적인 것 같다”고 말했다.
다발골수종을 치료하는데 환우들이 자유롭게 처방 받을 수 있는 약제가 얼마나 다양하게 있는가는 중요하다. 혈액암의 특성상 기존 치료제에 내성이 생기거나 재발하는 환우들이 절반이 넘기 때문이다. 실제로 조사 결과 응답자의 47%는 재발을 경험했다고 응답했다.
환우회 백민환 회장은 “재발이 생길 수 밖에 없는 병의 특성 때문에, 해외에서도 다발골수종 신약이 유독 많이 개발되는 것 같다. 아예 치료가 안 되는 병이면 모르겠는데. 선진국에서 개발된 치료제가 있다면, 국민소득 3만 달러에 육박하고 OECD 가입 국가의 환우답게 새로운 약을 써서 생명을 이어나갈 수 있어야 한다”고 목소리를 높였다.
실제로 환우들은 재발이 됐는데 더 이상 쓸 수 있는 치료제가 없는 상황을 신체적, 정신적으로 가장 고통스럽다고 답했다. 재발에 대한 환우들의 불안감은 일반인들의 상상을 초월하는 수준이었는데, 매우 불안하다고 응답한 환우가 80%였다. 이들은 마치 지구가 멸망하여 더 이상 살 수 없는 죽음을 생각하게 된다고 말했다.
환우회 전정일 사무총장은 “환우들이 건강보험으로 처방 받을 수 있는 치료제는 2가지뿐이다. 문제는 딱 두 번 치료를 받은 후 문제가 생긴 환우들에 대한 구제책이 없다는 것”이라며 “최근 식약처의 허가를 받은 포말리스트같이 새로운 치료제들이 국내에 들어와 있지만, 건강보험이 안되다 보니 약값이 너무 비싸 전액 본인비용으로 사먹는 환우가 전국에 열 손가락에 꼽는 것으로 안다”고 말했다.
설문에 응답한 거의 대부분의 환우(97%)들도 포말리스트 같은 새로운 치료제의 보험급여가 매우 시급하다고 응답해, 신약에 대한 환우들의 절실함이 어느 정도인지 확인할 수 있었다.
백민환 회장은 “건강보험 재정을 잘 관리해야 하는 정부관계자들의 노고도 잘 안다. 하지만 의사결정 할 때, 질환의 특성을 반드시 고려해줬으면 좋겠다”며 다발골수종 환우들에게는 신약은 생존권과 같다. 포말리스트를 시작으로 새로운 치료제들이 건강보험 급여를 받아, 재발로 고통 받는 환우들이 마음 편하게 치료받을 수 있기를 바란다“고 말했다.
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