국내 C형 간염 환자들은 전반적으로 치료제에 대한 높은 만족도를 보였음에도 불구하고 높은 약가와 치료 실패에 대해 불안해하고 있는 것으로 조사됐다.
간사랑동우회(대표 윤구현)가 국내 C형 간염 치료 관리 실태를 파악하고 치료 환경 개선 방향을 모색하기 위해 동우회 회원 213명을 대상으로 5월 8일부터 24일까지 진행한 온라인 설문조사 결과를 발표했다.
설문 결과에 따르면 전체 응답자 213명 중 C형 간염에 감염된 경험이 있는 환자는 170명이었으며 치료제에 대한 만족도를 묻는 질문에는 10명 중 8명은 만족한다고 응답했다. 하지만 고가의 치료제에 대한 경제적 부담과 치료 실패에 대한 두려움을 느끼고 있는 환자가 많았으며 실제 치료 실패를 경험한 환자도 22%로 확인되어 여전히 치료 환경 개선이 시급한 것으로 확인됐다.
간사랑동우회 윤구현 대표는 “최근 2년 사이 병원 내 주사기 재사용으로 인한 C형 간염 집단 감염 사태 이후 C형 간염 예방 및 관리에 대한 사회적 관심 증대와 더불어 높은 치료 효과를 갖춘 치료제들이 출시되면서 환자들의 치료 만족도는 높아진 것으로 보인다. 하지만 C형 간염 완치 시대를 앞당기기 위해서는 많은 숙제가 있다”고 말했다.
응답자 가운데 C형 간염 경험 환자 중 유전자형 1b형 환자가 39%로 가장 많았으며 다음으로 유전자형 2형(28.6%), 1a형(17.5%) 환자가 많은 것으로 조사됐다. 이들에게 치료 중 경험한 스트레스 정도에 대해 질문한 결과 높은 약가에 대한 경제적 부담이 82.3%로 가장 높았으며 이어서 부작용 대한 불안감(79.2%)과 치료 실패에 대한 두려움(74.6%)을 꼽았다.
현재 C형 간염 약값은 12주 치료 기준 1092만원~2500만원, 24주 기준 865만원 수준으로 이중 환자 부담은 30% 수준이다. 하지만 이에 대해 부담이 되지 않는다고 응답한 환자는 2.3%에 불과해 대부분의 환자가 비싼 약가로 인해 치료 부담을 느끼고 있는 것으로 나타났다.
C형 간염은 예방 백신이 없는 데다가 증상이 뚜렷하지 않아 조기 발견이 쉽지 않다. 게다가 만성화 확률이 매우 높아 간경변증과 간암으로 발전될 가능성이 매우 크지만 빠른 치료가 필요한데 자칫 비싼 약가로 인해 치료를 포기하거나 중단하는 환자가 있을 수 있다. 실제로 C형 간염 환자 중 치료를 받지 않은 환자 6명 중 4명은 비싼 약가에 부담을 이유로 꼽아 치료 비용 부담 감소에 대한 제도 마련이 필요한 것으로 보인다.
또한 C형 간염 치료를 위해 31.3%의 환자가 내성변이 검사(RAV)를 받았다고 답했는데 내성변이 검사 후 결과 확인까지는 최소 1주 이상이 소요되는 것으로 나타나 내성변이 검사로 인한 시간 부담 역시 개선이 필요한 것으로 나타났다.
약가에 대한 비용 부담과 함께 높은 치료 효과의 치료제에 대한 환자들의 높은 기대도 확인할 수 있었는데 C형 간염 치료제 선택 기준을 묻는 질문에 응답자 중 40%는 1%라도 치료 효과가 높은 치료제를 선택했으며 치료 실패 확률이 조금이라도 낮은 치료제를 응답한 비율도 16.9%나 되었다.
이 외에도 의료진이 추천하는 치료제(16.9%)와 임상 데이터가 풍부한 치료제(11.5%), 복용이 편리한 치료제(2.3%)가 뒤를 이었다.
최근 90% 이상 높은 지속 바이러스 반응율을 달성한 경구용 치료제들이 출시되면서 C형 간염은 조기에 발견된다면 거의 완치에 이르는 치료를 받을 수 있게 되었다. 하지만 국내에서는 경구용 치료제로 C형 간염 치료를 실패했을 경우 적절한 치료 대안이 없는 상황이다.
하지만 응답자 2명 중 1명(56.9%)은 치료 실패 이후의 치료 옵션이 마땅치 않고, 보험 급여를 받을 수 있는 치료제가 없다는 사실을 모른다고 답했다. 뿐만 아니라 41.5%는 C형 간염 치료 실패 시 내성으로 인해 이후의 치료법이 제한적이거나 치료 효과가 떨어진다는 사실을 모르고 있었다.
설문조사에 따르면 C형 간염 치료를 받은 환자 중 22%(26명)는 치료 실패를 경험한 것으로 조사됐는데 실패의 원인으로 부작용으로 치료 중단(35.7%)과 더불어 처방대로 복용했지만 효과가 떨어졌기 때문이라고 답한 환자(35.7%)가 가장 많았다.
윤구현 대표는 “치료 실패 환자의 경우 그 원인을 치료제의 낮은 효과로 확정할 수 있는 의학적 근거가 없는 것은 사실이다. 하지만 응답자 중 일부는 치료 효과가 개선된 경구용 치료제가 아닌 이전 치료제를 처방 받았을 가능성을 고려하더라도 치료 실패 이후의 위험성에 대해서는 충분한 인지가 필요하다”고 설명했다.
한편 치료 실패 시 걱정되는 어려움에 대한 질문에는 치료 가능한 치료제가 없을 것 같은 불안(42.9%)과 재치료 시 내성 등으로 효과가 낮을 것 같은 두려움(25%)을 가장 많이 꼽았다.
이번 설문조사 결과에 대해 윤구현 대표는 “높은 바이러스 지속 반응율과 보험 적용 혜택 확대로 C형 간염 완치에 대한 기대감은 점점 높아지고 있다”며 “하지만 치료에 실패했거나 재발했을 경우 사용할 수 있는 마땅한 치료 옵션이 없는 지금 높은 치료 효과를 입증한 치료제를 통해 실패 확률을 낮추는 것이 중요하다”고 말했다.
더불어 전체 응답자 중 98.5%의 응답자가 향후 C형 간염 무료 국가 검진 도입이 필요하다고 답했다. 하지만 정부에서 올해 처음 시행하고 있는 C형 간염 고유병지역 및 대조군지역 45개 시군구에 거주 중인 생애전환기 건강검진 대상자(만 40세, 만 66세) C형 간염 무료 국가 검진에 대해서는 75.9%가 모른다고 답해 C형 간염 예방 및 검진 사업에 대한 지속적인 홍보 활동이 필요한 것으로 나타났다.
[서울 = 간사랑동우회]
